La vie est-elle ainsi?

Une serie de pensée….une vie

29 juillet, 2007

Maladie de Willi-Prader

Classé dans : Famille,Santé — Moufida DJELLABI @ 22:03

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Il s’agit de ma petite cousine Linda; que j’adore énormément…après un retard d’accouchement de quelques mois…Linda est née….elle était toute belle…mais dès sa naissance elle a commencé sa souffrance avec cette maladie nommée:

Le syndrome de Prader-Willi:
C’est une maladie génétique rare, le plus souvent

 Dès la naissance (et même à l’état fœtal) les enfants manifestent une hypotonie centrale majeure, c’est-à-dire une faiblesse musculaire sévère qui entraîne des difficultés d’alimentation chez le nourrisson.C’est là ou j’ai vu Linda comme un élastique, aucune force; ne peut même pas se tenir assise; entourée avec mille appareilles pour rester vivante.

Puis apparaissent un trouble du comportement alimentaire dit hyperphagie et une obésité, ce qui pourrait mettre leur vie en danger si on n’adopte pas très rapidement un régime alimentaire strict accompagné d’activités physiques régulières.

Et c là ou j’ai remarqué que quand il s’agit de manger Linda est très agressive,elle a apprit a voler,manger vite pour que personne ne l’aperçoit…malgré que psychologiquement elle sait que trop manger=mourir mais elle ne pouvait pas se limiter.


Il y’a souvent un retard statural et pubertaire avec hypogonadisme, des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement variables.Donc ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15 avec dans 70% des cas, une délétion sur le chromosome paternel, dans 25% des cas, une disomie maternelle, dans les autres cas une translocation ou une altération de la structure du chromosome 15.Le traitement par hormone de croissance permet d’améliorer le retard statural et diminue la masse grasse.

Linda fait partie des personnes atteintes de cette maladie et elles ont une conscience aiguë du regard des autres ; elles sont hypersensibles et ont du mal à contrôler leurs émotions.Le fait que leur maladie soit peu connue et les frustrations qu’elle entraîne sont en partie responsables des troubles du comportement.Je n’ai qu’un souhait ….à toi Linda et a tout ceux qui sont comme toi ….la longue vie …pour ceux qui n’ont jamais entendu de cette maladie…un bon sourire,un doux regard envers ces gens qui souffrent…leur fait vivre

 

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